Trisomie 21 : apprentissages et méthode Feuerstein

Comment apprend un enfant porteur de trisomie 21 ? Quelles méthodes éducatives peuvent l’aider à développer ses capacités ? La trisomie 21 entraîne des troubles du développement intellectuel, mais ceux-ci varient beaucoup d’une personne à l’autre, et les apprentissages restent possibles à tout âge. Cet article présente le profil cognitif souvent observé, des repères pour accompagner les apprentissages et la place que peut prendre la méthode Feuerstein, en particulier le PEI Basic, dès 3 ans.

La trisomie 21 en bref

La trisomie 21, aussi appelée syndrome de Down, est liée à la présence de trois chromosomes 21 au lieu de deux. C’est l’anomalie chromosomique la plus fréquente. Selon l’association Trisomie 21 France, plus de 50 000 personnes vivent avec une trisomie 21 en France, et environ 500 enfants naissent chaque année avec cette particularité.

La trisomie 21 n’est pas une maladie que l’on guérit : c’est une condition génétique qui demande un suivi médical régulier et un accompagnement éducatif adapté.

Quelles sont les causes de la trisomie 21 ?

La cause de la trisomie 21 est toujours la même : un chromosome 21 en trop, en totalité ou en partie. Ce chromosome supplémentaire peut se présenter sous trois formes, dont les proportions sont données par le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) consacré à la trisomie 21, publié en 2020 sur le site de la Haute Autorité de santé.

La trisomie libre et homogène (environ 95 % des cas)

Toutes les cellules comptent trois chromosomes 21 séparés. Cette forme résulte d’une erreur de répartition des chromosomes lors de la formation des cellules reproductrices, le plus souvent l’ovule. Ce n’est pas une maladie héréditaire au sens habituel, et rien de ce que les parents ont fait pendant la grossesse ne l’explique. Le risque augmente avec l’âge de la mère.

La trisomie en mosaïque (2 à 3 % des cas)

Le chromosome supplémentaire n’est présent que dans une partie des cellules. Le diagnostic est parfois plus tardif, et certaines complications sont moins fréquentes, sans que l’on puisse en tirer une règle pour chaque personne.

La trisomie par translocation (2 à 3 % des cas)

Le chromosome 21 supplémentaire est attaché à un autre chromosome, le plus souvent le chromosome 14. Dans environ la moitié des cas, l’un des parents porte une translocation dite équilibrée, sans aucun signe. C’est pourquoi un caryotype des parents et une consultation de génétique sont alors proposés.

On ne peut pas éviter la trisomie 21. En France, un dépistage prénatal est proposé aux futurs parents, qui restent libres de le réaliser ou non. Le diagnostic, avant ou après la naissance, repose sur le caryotype.

Trisomie 21 : symptômes et signes physiques

Aucun signe n’est propre à la trisomie 21 à lui seul : c’est leur association qui oriente le diagnostic, et chaque personne présente un tableau différent. Les signes les plus souvent décrits sont :

• un visage rond au profil plat, une nuque plate, des fentes palpébrales obliques en haut et en dehors, un petit nez ;
• des mains courtes et larges, souvent avec un pli palmaire unique ;
• une hypotonie (tonus musculaire faible) à la naissance et une laxité des articulations ;
• une petite taille ;
• un retard des acquisitions psychomotrices et une déficience intellectuelle, habituellement modérée, avec de bonnes habiletés sociales.

Certains problèmes de santé sont plus fréquents et justifient un suivi régulier : malformation cardiaque (40 à 50 % des cas selon le PNDS), troubles de l’audition et de la vision, dysfonctionnement de la thyroïde, infections ORL. Le suivi est coordonné par le médecin traitant et les équipes spécialisées. Ces informations sont générales : pour toute question sur un enfant en particulier, adressez-vous à son médecin.

Trisomie 21 : les caractéristiques cognitives les plus fréquentes

Chaque personne porteuse de trisomie 21 a son propre profil. Les points ci-dessous sont des tendances observées chez beaucoup d’enfants, et non une description qui vaudrait pour tous.

Des points d’appui

• Le traitement visuel et la mémoire visuo-spatiale sont souvent plus solides que la mémoire verbale.
• Beaucoup d’enfants ont une bonne sensibilité sociale et apprennent volontiers par imitation et par le lien avec l’adulte.
• Les routines et les repères stables les aident à anticiper et à gagner en autonomie.

Des difficultés fréquentes

• La mémoire à court terme verbale, c’est-à-dire la capacité à retenir une information entendue, est souvent fragile.
• Le langage expressif se développe plus lentement que la compréhension.
• L’attention, l’organisation et la planification demandent un soutien particulier.
• Le rythme de traitement de l’information est souvent plus lent, et l’hypotonie peut gêner la motricité fine, par exemple pour écrire.
• Des troubles de l’audition ou de la vision, plus fréquents, peuvent aggraver ces difficultés s’ils ne sont pas repérés.

Comment apprend un enfant porteur de trisomie 21 ?

Un enfant porteur de trisomie 21 peut aller à l’école avec les autres enfants et y apprendre à lire, à écrire et à compter, à son rythme et avec des adaptations. Quelques principes facilitent ces apprentissages :

• s’appuyer sur le visuel : images, pictogrammes, gestes, démonstrations ;
• donner des consignes courtes, une à la fois, et vérifier qu’elles ont été comprises ;
• découper les tâches en petites étapes et répéter dans des contextes variés ;
• laisser du temps pour répondre ;
• valoriser chaque progrès et la démarche suivie, pas seulement le résultat.

Ces principes rejoignent ceux de la médiation selon Feuerstein.

La méthode Feuerstein et la trisomie 21

Reuven Feuerstein a beaucoup travaillé avec des enfants porteurs de trisomie 21. Il aimait dire que les chromosomes ne doivent pas avoir le dernier mot. Pour lui, la trisomie ne fixe pas une limite définitive : elle crée une situation qui rend la médiation plus difficile à faire passer. Le rôle de l’adulte est alors de trouver d’autres chemins pour transmettre et faire réfléchir. Cette conviction s’appuie sur sa théorie de la modifiabilité cognitive.

En pratique, la méthode Feuerstein peut être utilisée de deux façons :

• La médiation au quotidien : parents, enseignants et éducateurs apprennent à orienter l’attention de l’enfant, à donner du sens à ce qu’il fait, à freiner l’impulsivité et à relier chaque apprentissage à d’autres situations.
• Le PEI Basic : conçu pour les jeunes enfants dès 3 ans et pour les personnes dont le niveau de fonctionnement est plus bas, il compte 10 instruments, pour la plupart non verbaux. Ils travaillent l’attention, l’orientation dans l’espace, la comparaison, les premiers concepts et l’identification des émotions. Le PEI Standard peut prendre le relais à l’adolescence et à l’âge adulte.

Ce que la méthode ne remplace pas

La méthode Feuerstein n’est pas un traitement de la trisomie 21. Elle ne remplace ni le suivi médical, ni l’orthophonie, ni la kinésithérapie ou la psychomotricité. Elle peut compléter ces accompagnements en travaillant la manière d’apprendre, en lien avec les professionnels qui suivent l’enfant. Les progrès dépendent de chaque personne, de la régularité du travail et de la formation de l’adulte. Le même principe vaut pour d’autres troubles du neurodéveloppement, comme pour les différents types d’autisme.

Parents et professionnels : se former à la médiation

Le C.F.R.C.P forme les parents et les professionnels au PEI Basic et au PEI Standard, à distance et en direct avec la formatrice : vous pouvez suivre la formation depuis toute la France. Les formations sont animées par Chaya Ghebali, formatrice agréée de l’Institut Feuerstein, qui accompagne depuis 2013 des projets d’école inclusive accueillant des enfants en situation de handicap. Vous vous demandez si la méthode convient à votre enfant ou à votre structure ? Prenez le temps d’échanger avec notre équipe ou laissez-nous un message avec le formulaire ci-dessous.